“Si controlas bien la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) puedes llevar una vida normal”. Este es uno de los mensajes de la nueva campaña de sensibilización sobre esta enfermedad ultrarrara desarrollada por Sobi, compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades raras, en colaboración con la asociación de pacientes Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el ilustrador gráfico ‘72 kilos’, el nombre artístico de Óscar Alonso. “La HPN será rara pero no desconocida” es el mensaje final que ilustra el trabajo realizado por Alonso.

La campaña está basada en los testimonios de personas con HPN vinculadas con la asociación HPNE. La serie de ilustraciones explica en qué consiste la enfermedad, cuáles son sus síntomas y las complicaciones que pueden aparecer, cómo es un día en la vida de una persona con HPN, cuál es el impacto a nivel social o laboral, cómo es el proceso de diagnóstico y abordaje de esta patología, el diálogo con los hematólogos o el proceso para llegar a vivir una vida lo más normalizada posible. Todo el material se puede consultar en la web de Sobi, en esta url: El ilustrador 72 kilos dibuja el impacto de vivir con HPN

“Con esta iniciativa innovamos en nuevos formatos de comunicación y sensibilización para llegar a la sociedad con mensajes claros y directos y mostrar de la manera más gráfica posible la realidad de las personas con HPN”, explica Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.

“Para nosotros es importante que la sociedad conozca las limitaciones que supone la enfermedad, ya que esto nos puede facilitar nuestra integración social o laboral. Al mismo tiempo, es importante que las personas con HPN sean conscientes de que pueden afrontar con éxito su día a día, a pesar de la enfermedad. Para ello, pueden contar con los recursos de la asociación y la ayuda de los profesionales sanitarios que les pueden ayudar a controlar los efectos de la HPN”, afirma Carolina Martín, técnico de la asociación HPNE.

“Poder ser parte del equipo que difunde en qué consiste esta enfermedad y contar que se puede llevar una vida normalizada me hace mucha ilusión. Nunca pensé que aquellos dibujos con los que comencé hace tantos años en mis cuadernos ahora estén sirviendo para algo tan importante”, explica Óscar Alonso (72 Kilos).

Las consecuencias de vivir con HPN

La HPN es una enfermedad hematológica, ultrarrara. Se calcula que hay entre 1 y 1,5 casos por millón de personas afectadas en todo el mundo¹. Es una patología adquirida, es decir, no se nace con ella, no se puede heredar y no es contagiosa². En los pacientes con HPN, las células sanguíneas presentan una mutación en el gen PIG-A (fosfatidilinositol glucano de clase A) que resulta en la falta de anclaje GPI (glicosil-fosfatidilinositol). Su ausencia impide que ciertas proteínas reguladoras se adhieran a su superficie. Como resultado, estas células, en concreto los glóbulos rojos, son más vulnerables al ataque del sistema inmunitario, específicamente del sistema del complemento².

Hasta el 88% de las personas con HPN presentan anemia³. Además, otros síntomas más frecuentes son cansancio generalizado, debilidad, dificultad para respirar, dolor abdominal, daño renal y disfunción eréctil⁴. También, es crucial destacar el riesgo de trombosis como principal causa de muerte en estos pacientes⁵. Asimismo, la anemia asociada puede afectar gravemente la función cognitiva⁶.

La presencia de anemia en pacientes con HPN representa un desafío importante para su calidad de vida y bienestar, ya que puede limitar su capacidad para llevar a cabo actividades diarias, afectando su rendimiento laboral, su interacción social y su bienestar emocional. Esta es la realidad reflejada en las ilustraciones de ‘72 kilos’.

La campaña Hoy Puedes Normalizarla

El nuevo trabajo de Sobi y ‘72 Kilos’ se enmarca en la iniciativa “Hoy Puedes Normalizarla”, desarrollada por Sobi con el doble objetivo de mostrar que las personas con HPN pueden llevar una vida lo más normalizada posible y acercar a la sociedad la realidad de esta enfermedad.

Con anterioridad, Sobi invitó a personas que no tienen la enfermedad el desafío de vivir una experiencia real, reflejando las dificultades diarias de quienes viven con HPN. El resultado fue un vídeo documental en el que comparten sus impresiones tras realizar una actividad cotidiana, como hacer la compra, con un traje diseñado para simular las limitaciones que conlleva esta patología. Todo el material está disponible en la web de Sobi en esta url: Campaña #HoyPuedesNormalizarla de Sobi sobre la HPN

Referencias

1. Bini R, et al. Real-World Evidence of the Disease Burden and Economic Impact of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria in Italy. Journal of Clinical Medicine 2025; 14(9):2889. https://doi.org/10.3390/jcm14092889

2. Colden MA, et al. Insights into the Emergence of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria. Front. Immunol. Sec. Autoimmune and Autoinflammatory Disorders, 2022; 12 - 2021  https://doi.org/10.3389/fimmu.2021.830172

3. Nishimura J, et al. Clinical course and flow cytometric analysis of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria in the United States and Japan. Medicine (Baltimore) 2004; 83:193-207. doi: 10.1097/01.md.0000126763.68170.46.

4. Panse J. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: Where we stand. American Journal of Hematology 2023; 98 (S4): s20-s32.   https://doi.org/10.1002/ajh.26832

5. Shah N, Bhatt H. Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria. [Actualizado julio 2023]. En: StatPearls [Internet]. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK562292/

6. Kung WM, et al. Anemia and the Risk of Cognitive Impairment: An Updated Systematic Review and Meta-Analysis. Brain Sci. 2021; 11(6):777. doi: 10.3390/brainsci11060777.

Fuente: Atrevia